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大陸福建母乳媽媽聯盟的一條罕見病求助微博日前引起了不少人的關注。微博中寫到:『深圳一個孩子一歲體重僅2.5公斤。沒有牙齒,只能靠鼻飼奶粉、少量母乳維生,除米糊外無法添加其他輔食。求醫耗盡積蓄,仍無法查明病因,孩子能笑卻笑不出聲,只能用眼神交流,醫生認為活到現在是個奇蹟,但已非常危險。誰來幫幫這個可憐的孩子與堅強的母親!急需醫療資源與愛心幫助。』

根據海外網報導,這是深圳女嬰媛媛的媽媽吳倫姣在母乳媽媽群裡的求助,引起了福建母乳媽媽聯盟的關注。『福建那邊委托我來看看,一開始我有些不相信,一歲才2.5公斤?不是5公斤?為什麼不吃輔食?』深圳母乳媽媽互助會的順媽說,進一步了解情況後,她才意識到孩子母親經歷的不是自己能夠想象的困境,『她和她寶寶的命運緊緊揪住了我們的心。』

在吳倫姣租住的房屋裡,記者見到了母女倆。媛媛看上去和剛出生的嬰兒一般大,身上幾乎沒有什麼肉,雙手老是縮著,骨骼看起來有些變形。手的活動還算靈活,但至今都沒怎麼發育,不會坐不會翻身不會滾爬,更不會站立和行走。孩子只會用眼神交流,有時候會笑但沒有聲音。

吳倫姣說,孩子足月順產,出生體重2.85公斤,身高50公分,但如今,孩子已經13個月了,卻只是僅僅長高了10公分,體重幾乎一點都沒有增長,只有2.9公斤。吳倫姣稱,孩子生後就表現出典型餵養困難,孩子愛吃母乳,看到母乳就會很興奮,但吃幾口就不好下咽了,30m l奶也得要花2個小時才能餵下去,除了米糊,添加不了其他輔食。

大多數時候,媛媛都躺在媽媽的懷抱裡,一放下她就會哭,哭的聲音也不大。吳倫姣用手不斷地撫摸著媛媛的肚子,希望這樣能幫助她促進消化,讓她的肚子看上去不那麼大。媛媛的鼻子上插著一根管子,直接通到她的胃中,直到現在,都只能通過鼻飼用胃管往她的胃中打食物。

吳倫姣說,媛媛1個月時就會吃手、2個月能聽懂大人對她說話,能追聲追物,5個月會笑,洗澡會抬胳膊。8個月時衣服穿得比較多,媛媛的體重一度長到了接近4公斤,這讓吳倫姣欣喜若狂。可沒過多長時間,媛媛的體重又降下來了,這讓一家人開始了漫長的求醫問診之路。

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全文  http://www.nownews.com/n/2014/09/01/1394853

 

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